Er du en bruker?

Sykehusene har ikke lenger pasienter og NAV mangler klienter. Som om maktfordelinga mellom hjelperne og de hjelpetrengende blir jevnere med ny språkdrakt… Her om dagen møtte jeg en mann som i likhet med meg hadde sett seg lei av ordet «bruker». «Jeg er HIV-positiv og vil ha meg frabedt å kalles bruker! «Brukermedvirkning» er ikke mye verdt når man får et sånt ord tredd nedover hodet.» (Sitert fritt etter hukommelsen.)

Fasadepynting og usynliggjøring

Det ene problemet med «bruker» er at det gjør forskjellene mellom de svært ulike gruppene utydlige. Ved å bruke ett felles ord for HIV-positive, sosialklienter, arbeidsledige, pensjonister, schizofrene, sexarbeidere, transseksuelle, barnevernsbarn, trafikkskadde, narkomane, diabetikere, deprimerte o.s.v., o.s.v. tilsløres forskjellene. Dersom man har som oppgave å hjelpe en gruppe, må man kjenne til de problemene som er spesifikke for gruppa. Når alt samles under ett vagt begrep, vil det være lett å lage en «løsning» for alle problemer. Vi ser allerede at kreftsyke må fylle ut meldekort som om de var jobbsøkere, så hvorfor ikke gi transseksuelle rullestol og diabetikere samtaleterapi?

En del av bakgrunnen er kanskje også et ønske om å ikke støte den gruppa det gjelder. «Bruker» kan virke som et nøytralt begrep, men resultatet av å sause alle sammen under ett begrep er at man støter samtlige. De aller fleste som innser at de har et problem vil bifalle at man kaller en spade for en spade (selvsagt med unntak av HBRS). Ettersom direkte språkbruk forsvinner i større grad kan man møte tårevåt takknemlighet hvis man bruker et mer konkret og virkelighetsnært språk. Slik burde det ikke være. Det burde være en selvfølge at man møtes som det mennesket man er med sine spesifikke problemer, i stedet for et byråkratisk «bruker».

Ordet «bruker» gir også inntrykk av å dekke over et stygt ord. Det gir inntrykk av at det du er, ikke er vberdig å nevnes, ja, at du ikke kan omtales i dannet selskap uten å pynte på sannheten. Og det gir igjen grobunn for enda mer skam. Man bør skamme seg over å være en bruker. Vel, noen av oss nekter plent å skamme oss!

Makt

Et annet problem med «bruker» er at ordet brukes for å dekke over en kjip virkelighet. Det brukes på samme måte og i samme kontekst som man kunne brukt «maktesløs». Men da ville det blitt ramaskrik selvsagt. Både fordi mange maktesløse kjemper hardt for å ta makta over egne liv, ofte i konflikt med den makta de møter i hjelpeapparatet, og fordi maktmennesker ofte ikke liker at man påpeker at de har makt.

Ordet tilslører den enorme forskjellen i makt mellom «brukerne» og «hjelperne». Det er veldig populært med «brukermedvirkning» nå. Tanken bak er nok ofte god. Man vil hjelpe og har innsett at man trenger mer kunnskap om hva «brukerne» trenger. Problemet er at makta hverken analyseres eller forstyrres. Ofte er det de som har makt som bestemmer hva de maktesløse skal spørres om, og spørsmålene er enten svært vage eller spør om ting som oppleves irrelevant.

Jeg har fylt ut noen spørreskjemaer som «bruker» etter hvert, spesielt i NAV-systemet. De spør om man har fått den hjelpa man kan forvente, om alle regler er fulgt o.s.v. Ikke en eneste gang har jeg fått svare på spørsmål om livskvaliteten påvirkes av fattigdommen, om det er mulig å leve for utbetalingene, om tilbudene oppleves relevante el.l. Jeg tror ikke det er tilfeldig. Selvsagt er det lettere å korte ned saksbehandlingstid (selv om det også krever noen millioner) enn å se på selve grunnlaget for systemet.

Så har man også de tilfellene der det er stor sannsynlighet for at kritikk vil få negative konsekvenser for den som svarer. Det gjelder enten man foreslår konkrete endringer til sin saksbehandler eller man svarer på undersøkelser som ikke er tilstrekkelig anonyme. Det er ikke uvanlig at foreldre som er avhengige av NAV får beskjed om at de meldes til barnevernet når de påpeker at de ikke kan leve på det eksistensminimumet de får utbetalt.

Mange undersøkelser er forsvarlig anonymisert, men når det gjelder mindre grupper (som f.eks. transpersoner) er anonymitet umulig. Det er nok å fylle ut bosted, kjønn og alder for at behandlerne på Rikshospitalet kan vite hvem du er, og det er gode grunner til å anta at kritikk vil føre til forsinkelse i utredning eller behandlingsnekt. Selv om de negative konsekvensene ellers sjelden er reelle, er frykten for dem et reellt problem. Når man ber om hjelp, enten det er økonomisk eller medisinsk, er man i en utsatt posisjon. Hvordan du behandles kan være et spørsmål om liv eller død. Når du står på kanten av stupet er et puff bak det siste du trenger.

Så nei, jeg vil heller ikke kalles bruker. Klient, pasient, overkjørt, trengende er alle ord som passer bedre. Ja, selv «sinnssyk» og «fattiglem» vil være bedre enn «bruker» så lenge jeg møtes med respekt og empati.

Juridisk kjønn – hvem bryr seg?

Juridisk kjønn er ditt offisielle kjønn. I Norge tildeles alle nyfødte et juridisk kjønn, manifestert gjennom et oddetall eller partall i personnummeret. Dette stemmer som oftest med deres kroppslige kjønn og den kjønnsidentiteten de utvikler.

Dette gjelder ikke alle. Noen barn fødes med uvanlig kroppslig kjønn og kroppene deres blir da så raskt som mulig korrigert for å passe inn i en av de to kategoriene for kjønn som er tillatt i Norge.

Andre vokser opp og opplever at kjønnsidentiteten slett ikke stemmer overens med kroppslig og juridisk kjønn. En del av disse transfolka henvises til Rikshospitelets seksjon for transseksualisme fordi de ønsker kjønnsbekreftende behandling. En liten andel av disse får den «riktige» diagnosen F64.0 Transseksualisme og blir dermed godkjent for behandling.

Ingen historietime: Tvangskastrering

Du tror kanskje at tvangskastrering* er noe vi har slutta med i Norge? Slik er det ikke. Dersom man trenger kjønnsbekreftende behandling, tvinges man i dag til kastraksjon i Norge. Dette er også et vilkår for å få ny offisiell kjønnstilhørighet. Dette er problematisk på flere plan:

Manifest for behandling av kjønnsdysfori

Jeg har flere ganger skrevet om hvordan utredning og behandling av kjønnsdysfori i Norge ikke fungerer. Med kjønnsdysfori mener jeg opplevelsen av at kroppslig kjønn ikke stemmer med kjønnsidentiteten. Her vil jeg presentere noen grunnleggende endringer som jeg mener må til for å dempe lidelsen blant mennesker med kjønnsdysfori, ofte kalt transpersoner med behov for behandling, transkjønnede eller transseksuelle.

Utredning

Det er ikke identiteten som skal avgjøre om en person skal få behandling, men behovet for kroppslige forandinger knyttet til hvilket kjønn man oppfattes som.

Utredningen må ta innover seg at mange ikke anerkjenner den todelingen av kjønn som forfektes i samfunnet i dag. En del har ikke noen identitet som kvinne eller mann, men definerer seg som begge deler, ingen av delene eller noe helt annet. Det bør ikke hindre at de får den behandlingen de har behov for. Pasienten skal informeres om alternativer til medisinsk behandling, i tillegg til å få inngående informasjon om aktuelle medisinske behandlingsmetoder.

Den kjønnsforståelsen som brukes ved GID-klinikken i dag er utdatert og hører hjemme på 1950-tallet. Utredningen må ta innover seg at kjønnsuttrykk endrer seg over tid og tilpasse seg samfunnet rundt.

Ikke på noen måte må pasientens etnisitet, seksualitet, kjønn, geografisk tilhørighet, familiesituasjon, grad av utdannelse, inntekt eller alder hindre at vedkommende får nødvendig behandling! Nødvendig behandling skal tilpasses den enkelte, spesielt i tilfeller der pasienten også har andre helsemessige utfordringer som kan komme i konflikt med behandlingen. Pasienten skal være deltakende i denne prosessen i den grad hin er i stand til det.

Utredningen må få en øvre tidsgrense. Det skal ikke være mulig å bli holdt i konstant eksistensiell usikkerhet over flere år, i dag ofte så lenge som fem år. Dagens praksis er svært skadelig for pasientenes mentale helse og kan ødelegge livskvaliteten også på sikt. Ideelt sett bør utredningstiden være maksimalt ett år og minimum tre måneder.

I dag har utredningen sterke psykoanalytiske trekk og er dominert av psykiatri. Dette er feil fokus. Sexologer bør i større grad trekkes inn. I stedet for utredning og krav som må oppfylles før behandling kan iverksettes, bør denne delen fokusere på å gi pasienten redskaper for å forstå egen prosess, ta realistiske avgjørelser om egen behandling og bli i stand til å overvinne funksjonshemninger knyttet til kjønn.

Pasienten bør informeres om det mangfold av kjønnsidentiteter og kjønnsuttrykk som eksisterer og i størst mulig grad gjøres i stand til å ta kontroll over egen kropp og kjønnsuttrykk. Utredningen må også ta høyde for pasientens seksualitet og ha som mål at pasienten skal kunne fungere best mulig og i tråd med egen seksualitet og kroppslig autonomi.

Målet med utredningen må være økt livskvalitet for hver enkelt pasient sett i forhold til individets ressurser. Pasienten skal i størst mulig grad selv ta en informert avgjørelse om hvilke(n) behandling(er) hin trenger og ønsker.

Hormonbehandling

Ved oppstart av hormonbehandling skal pasienten informeres om både fysiske og psykiske virkninger og bivirkninger. Pasienten skal kunne ha tillit til at hin kan få annen behandling selv om hormonbehandling ikke gjennomføres. Det er spesielt viktig at kroppens egenproduksjon av kjønnshormoner ikke stoppes irreversibelt (ved kastraksjon) uten at det er undersøkt om kroppen kan tilpasse seg tilførsel av ønskede kjønnshormoner.

Pasienten skal ha rett til nær oppfølging av endokrinolog eller fastlege med kompetanse på dette. Jevnlige blodprøver skal være en inkludert og selvsagt del av hormonbehandlingen.

Det må være enklere enn i dag å få tilgang på lave doser testosteron. En lav dose testosteron må kunne brukes i inntil ett år som en del av utredningen for at pasienten skal kunne ta informerte avgjørelser om videre behandling. Dihydrotestosteron (DHT) skal gjøres tilgjengelig for dem som ønsker det, med tett oppfølging så lenge dette ikke er tilstrekkelig utprøvd.

Kirurgi

Pasienten skal i løpet av utredningsfasen få fullstendig informasjon om kirurgiske alternativer og et realistisk bilde av resultatet, samt risiko forbundet med de ulike operasjonene. Hvorvidt kirurgi skal gjennomføres skal i størst mulig grad avgjøres av pasienten selv, ikke nødvendigvis innenfor utredningens tidsbegrensning.

Tilgjengelig kirurgisk behandling skal for somatiske kvinner være fjerning av bryster, livmor og eggstokker, samt tilvirking av en best mulig penis tilpasset pasientens behov. For somatiske menn skal følgende kirurgiske behandlinger være tilgjengelig: brystforstørrelse, fjerning av testikler, tilvirking av vagina og klitoris, og femininisering av ansikt.

Hjelpemidler

Alternativer til kirurgi og hormonbehandling skal gjøres tilgjengelig. Dette innebærer at følgende hjelpemidler skal dekkes: Parykk og brystproteser for mtf. Penisproteser og kompresjonsvester for ftm. Her kan det om nødvendig iverksettes fornuftige økonomiske begrensninger pr. pasient. Samarbeid med produsenter og importører bør oppmuntres.

Generelt

Det skal ikke stilles krav til at pasienten gjennomgår flere behandlinger enn de pasienten selv opplever som absolutt nødvendige. Pasienten skal, i motsetning til i dag, behandles med respekt og på en måte som er tilpasset hins ressurser, alder og forutsetninger generelt.  Menneskerettighetene skal ivaretas.

En økonomisk behovsprøving kan foretas for å redusere kostnadene. Pasientene bør informeres om muligheten for å gjennomgå kirurgi andre steder for egen regning og presenteres for realistiske resultater. Det er urealistisk at et lite land som Norge med en liten trans-befolkning skal kunne tilby kirurgi på høyt internasjonalt nivå. Det bør legges til rette for at pasienter kan velge å betale for behandling privat i utlandet. Det må også vurderes offentlig samarbeid på nordisk eller europeisk nivå på dette området.

Om utredning og behandling av personer under 18 år

Utredningstiden må reduseres! Tilgangen til pubertetsutsettende behandling må bedres. Informasjon om alternativer til medisinsk behandling er ekstremt viktig i forhold til denne aldersgruppen. Etter mitt syn kan behandling av denne gruppen (med unntak av pubertetsutsettende) være restriktiv.

Om lokalisering og sentralisering

LLH har gått inn for en desentralisering av utredningen. Dette skyldes primært behovet for å gjøre en «second opinion» mulig, sekundært å nyttiggjøre kompetanse utenfor GID-klinikken. Jeg støtter LLH i dette. Det burde være en selvfølge at også pasienter som ønsker kjønnsbekreftende behandling har rett til en ny, uavhengig vurdering («second opinion») på lik linje med alle andre pasienter.

Samtidig er det absolutt nødvendig at GID-klinikken gjennomgår en fullstendig endring i alle ledd, med utskifting av personalet (som jeg anser inkompetent til å delta i ovenstående endringer). Dersom dette ikke skjer mener jeg det er bedre å legge ned hele klinikken. Slik det er i dag er GID-klinikken til større skade enn gavn for den norske transbefolkning, med enkelte individuelle unntak.

Backlash!

I sommer skrev jeg om Regjeringens handlingsplan for LHBT. Den var et stort skritt fremover, ettersom T-en ble inkludert. Nå har LFTS klart å få spsifisert unntak for transseksuelle fra rettighetene i planen, uten at dette har fått noen oppmerksomhet overhode. Regjeringen har altså fratatt en gruppe mennesker rettigheter etter påtrykk fra en organisasjon som påstår seg å representere samme gruppe. Det absurde i situasjonen burde vise at det er på høy tid at LFTS får konkurranse og at vi andre får muligheten til å bli hørt i slike sammenhenger.

Å komme hjem fra EuroPride

Det var utrolig deilig å være ti dager på EuroPride i Stockholm! Å tilbringe tid med transseksuelle som ikke er fulle av skam og skyld, mennesker som ikke forsøker å presse meg inn i en liten boks så jeg skal passe i deres verdensbilde – fantastisk! Jeg møtte mennesker med andre erfaringer enn meg som jeg likevel kunne føre en samtale med. Folk kom bort til meg og sa at de likte foredraget og/eller dikta mine.

Og så kommer man hjem. Heldigvis hadde jeg vett til å møte en kompis på kafe før jeg dro hjem og ga etter for internett-abstinensene. To kommentarer venta på godkjenning.

Hvem er redd for Ira Haraldsen?

Svar: De aller fleste transseksuelle.

Jeg har en venn som har mareritt om henne selv om han for lengst har kommet trygt ut på den andre sida av GID-klinikken, med nytt personnummer og det hele. Når han ringer meg må jeg forsikre ham om at de ikke kan ta fra ham hormonene, og oppildne ham til å klage behandlinga inn for Helsetilsynet.

I dag uttaler IRA til Dagbladet at

– I Norge har vi et offentlig tilbud for transseksuelle som er åpent for alle som trenger oss.

Flaks for henne at det er hun som får definere hvem som er transseksuelle…

Til VG presterer hun å si at

– Benestad tar feil når han snakker om monopol. Vi har mange landsfunksjoner her i landet. Skal du for eksempel ha en transplantasjon får du ikke det mange steder. Med sjeldne sykdommer er det meningsfylt at man samler kompetansen, det er ikke det samme som et monopol, sier Haraldsen.

I dette tilfellet har de klart å samle både inkompetanse og fordommer på ett sted, men så meningsfylt er jeg slett ikke sikker på om det er.