Før sa man gjerne at folk med angst og depresjon hadde nerveproblemer. Nå vet de fleste at psykiske problemer ikke har noe med nervesystemet å gjøre. På tampen av fjoråret fikk jeg derimot påvist perifer polynevropati. I et par år har stadig større deler av føttene blitt følelsesløse, og nå har det også begynt i hendene.
Følelsesløshet er egentlig feil. De fleste har sikkert opplevd at en fot «sovner» hvis man sitter på en måte som blokkerer nervebanen til den. Den prikker og stikker mens man forsøker å «vekke» den og det gjør vondt å komme borti noe. Det er slik føttene og fingertuppene mine har det. Konstant. Det går ikke over. Ofte blir sitringen og stikkingen til en brennende, sprengende følelse. Det kan føles som om føttene er hovnet opp til dobbbel størrelse, mens de ser helt normale ut. Innimellom stikker det til så man vil hyle høyt, men akkurat det kan man få medisin mot. Den konstante sitringen og følelsesløsheten finnes det derimot ingen behandling for. Temperaturfølelsen er også ute av lage; kulde blir til smerte og hender og føtter kan føles gjennomfrosne selv når de er ganske varme.
Fra å omfatte tuppen av stortærne i 2016, har det nå slukt hele fotbladet og alle fingertuppene. Da jeg var til undersøkelse i desember, hadde det tatt bare halve fotbladet og jeg kjente ikke noe i fingrene ennå. Noe av det jeg synes er mest skummelt, er at det går såpass fort. Det er veldig skremmende og gjør at jeg lurer på hvor langt det vil gå og hvor raskt. Det er ikke sikkert at jeg hadde takla bedre å våkne opp halvveis lam i morra, men nå rekker jeg å grue meg i flere år før det evt. går så langt.
Det er ikke vanlig at det utvikler seg så fort, og de fleste som får det er betydelig eldre enn meg. Jeg har tragikomisk nok fått høre at «det er vanlig å bli dårlig til beins når man blir eldre», men jeg er jo bare 40.
Ofte skyldes polynevropati diabetes, alkoholisme eller kreftbehandling. I ca. 50% av tilfellene finner man ingen tydelig årsak til sykdommen, og dessverre er jeg en av dem. Det er vanskelig å akseptere at man blir syk og funksjonshemma uten å vite hvorfor. Ikke minst fordi det bestemmer utfallet. Hvis man finner en bakenforliggende årsak som kan behandles, kan man også stoppe spredningen. Jeg har tatt MR fra topp til tå og ørten blodprøver uten å finne noen slik forklaring. Min konklusjon er at det begynte med de aller tynneste nervene og har nå spist seg opp til nervetråder som man kan påvise skade på, foreløpig bare motorisk, men jeg er rimelig sikker på at de sensoriske også er rammet. Det hadde vært fint å ha en nevrolog som kunne svare på spørsmål og følge utviklinga, men han jeg havna hos hadde transgender broken arm syndrome.
Ingen leger eller eksperter har turt å si noe om mine framtidsutsikter, men jeg har vanskelig for å se at utviklingen plutselig skal stoppe opp av seg selv, og heller ingenting på nett om at det kan skje. Jeg har heller ikke klart å finne noe om at det er en grense for hvor mange/store nerver som kan skades, så jeg går ut fra at det ikke finnes noen slik grense. Når jeg har ytret noe om dette, får jeg beskjed om å tenke positivt og at de fleste ikke blir avhengige av rullestol. Jeg føler ikke at den raske utviklingen og min (i denne sammenheng) lave alder blir tatt med i den beregningen. Det er selvsagt logisk at noen som får sykdommen som 70-åring, bare opplever langsom forverring og så dør 10 år seinere aldri rekker å havne i rullestol.
Kanskje har jeg tatt sorgene på forskudd, eller mer sannsynlig begynt nødvendig bearbeiding tidlig. Det første jeg gjorde var å lage min egen stokk. Før ferien ba jeg ergoterapeut søke om utendørs elektrisk rullestol og fikk det. Begge deler har hjulpet meg mye. Stokken er en sikkerhet når jeg føler meg litt vaklevoren på føtter som ikke føler skikkelig bakkekontakt lenger, og et signal til omverden om å vise hensyn. Rullestolen, som jeg humoristisk kaller trygdetesla, har hjulpet meg til å se mer av kommunen jeg bor i og gjør at jeg kommer meg mer ut enn før. Jeg er glad for at jeg ikke har vært redd for å bruke hjelpemidler, for jeg har hatt stor glede av dem så langt. Noen ville sikkert kvidd seg og utsatt det i det lengste fordi de er redd for hva andre vil si eller fordi de tror at hjelpemidler vil ødelegge selvbildet deres. Sånn sett er jeg heldig. Det gjelder å leve så godt man kan.
Det tok lang tid å presse ut dette innlegget. Jeg synes ikke veldig synd på meg selv, og håper ikke teksten gir det inntrykket. Den sier ingenting om hvordan alle andre opplever diagnosen, den er tross alt mer en samling symptomer og pasientene kan grupperes på ulike måter. Jeg trengte å skrive en tekst om hvordan jeg opplever det å ha perifer polynevropati, strippa for alle oppløftende fakta som dessverre ikke gjelder meg (som langsom utvikling og behandlingsbar årsak).
Tarald Stein 