Posts Tagged ‘smerte’

Før sa man gjerne at folk med angst og depresjon hadde nerveproblemer. Nå vet de fleste at psykiske problemer ikke har noe med nervesystemet å gjøre. På tampen av fjoråret fikk jeg derimot påvist perifer polynevropati.  I et par år har stadig større deler av føttene blitt følelsesløse, og nå har det også begynt i hendene.

Følelsesløshet er egentlig feil. De fleste har sikkert opplevd at en fot «sovner» hvis man sitter på en måte som blokkerer nervebanen til den. Den prikker og stikker mens man forsøker å «vekke» den og det gjør vondt å komme borti noe. Det er slik føttene og fingertuppene mine har det. Konstant. Det går ikke over. Ofte blir sitringen og stikkingen til en brennende, sprengende følelse. Det kan føles som om føttene er hovnet opp til dobbbel størrelse, mens de ser helt normale ut. Innimellom stikker det til så man vil hyle høyt, men akkurat det kan man få medisin mot. Den konstante sitringen og følelsesløsheten finnes det derimot ingen behandling for. Temperaturfølelsen er også ute av lage; kulde blir til smerte og hender og føtter kan føles gjennomfrosne selv når de er ganske varme.

polynevropati

Fra å omfatte tuppen av stortærne i 2016, har det nå slukt hele fotbladet og alle fingertuppene. Da jeg var til undersøkelse i desember, hadde det tatt bare halve fotbladet og jeg kjente ikke noe i fingrene ennå. Noe av det jeg synes er mest skummelt, er at det går såpass fort. Det er veldig skremmende og gjør at jeg lurer på hvor langt det vil gå og hvor raskt. Det er ikke sikkert at jeg hadde takla bedre å våkne opp halvveis lam i morra, men nå rekker jeg å grue meg i flere år før det evt. går så langt.

Det er ikke vanlig at det utvikler seg så fort, og de fleste som får det er betydelig eldre enn meg. Jeg har tragikomisk nok fått høre at «det er vanlig å bli dårlig til beins når man blir eldre», men jeg er jo bare 40.

Ofte skyldes polynevropati diabetes, alkoholisme eller kreftbehandling. I ca. 50% av tilfellene finner man ingen tydelig årsak til sykdommen, og dessverre er jeg en av dem. Det er vanskelig å akseptere at man blir syk og funksjonshemma uten å vite hvorfor. Ikke minst fordi det bestemmer utfallet. Hvis man finner en bakenforliggende årsak som kan behandles, kan man også stoppe spredningen. Jeg har tatt MR fra topp til tå og ørten blodprøver uten å finne noen slik forklaring. Min konklusjon er at det begynte med de aller tynneste nervene og har nå spist seg opp til nervetråder som man kan påvise skade på, foreløpig bare motorisk, men jeg er rimelig sikker på at de sensoriske også er rammet. Det hadde vært fint å ha en nevrolog som kunne svare på spørsmål og følge utviklinga, men han jeg havna hos hadde transgender broken arm syndrome.

Ingen leger eller eksperter har turt å si noe om mine framtidsutsikter, men jeg har vanskelig for å se at utviklingen plutselig skal stoppe opp av seg selv, og heller ingenting på nett om at det kan skje. Jeg har heller ikke klart å finne noe om at det er en grense for hvor mange/store nerver som kan skades, så jeg går ut fra at det ikke finnes noen slik grense. Når jeg har ytret noe om dette, får jeg beskjed om å tenke positivt og at de fleste ikke blir avhengige av rullestol. Jeg føler ikke at den raske utviklingen og min (i denne sammenheng) lave alder blir tatt med i den beregningen. Det er selvsagt logisk at noen som får sykdommen som 70-åring, bare opplever langsom forverring og så dør 10 år seinere aldri rekker å havne i rullestol.

Kanskje har jeg tatt sorgene på forskudd, eller mer sannsynlig begynt nødvendig bearbeiding tidlig. Det første jeg gjorde var å lage min egen stokk. Før ferien ba jeg ergoterapeut søke om utendørs elektrisk rullestol og fikk det. Begge deler har hjulpet meg mye. Stokken er en sikkerhet når jeg føler meg litt vaklevoren på føtter som ikke føler skikkelig bakkekontakt lenger, og et signal til omverden om å vise hensyn. Rullestolen, som jeg humoristisk kaller trygdetesla, har hjulpet meg til å se mer av kommunen jeg bor i og gjør at jeg kommer meg mer ut enn før. Jeg er glad for at jeg ikke har vært redd for å bruke hjelpemidler, for jeg har hatt stor glede av dem så langt. Noen ville sikkert kvidd seg og utsatt det i det lengste fordi de er redd for hva andre vil si eller fordi de tror at hjelpemidler vil ødelegge selvbildet deres. Sånn sett er jeg heldig. Det gjelder å leve så godt man kan.

Det tok lang tid å presse ut dette innlegget. Jeg synes ikke veldig synd på meg selv, og håper ikke teksten gir det inntrykket. Den sier ingenting om hvordan alle andre opplever diagnosen, den er tross alt mer en samling symptomer og pasientene kan grupperes på ulike måter. Jeg trengte å skrive en tekst om hvordan jeg opplever det å ha perifer polynevropati, strippa for alle oppløftende fakta som dessverre ikke gjelder meg (som langsom utvikling og behandlingsbar årsak).

Reklamer

Jeg fikk den på onsdag og bildet er også tatt da, med mobilen. Jeg får ordne et bedre bilde når den er grodd, noe som ikke trenger å være så lenge til, siden den gror veldig bra.

Dette er altså min andre tatovering. Det begynte med snegletatoveringa jeg tok for å markere at jeg var kommet ut av skallet mitt som mann sommeren 2006:

Bakgrunnen er behovet for overgangsriter. Det å fortelle folk at jeg er transmann for første gang satte ikke direkte spor på kroppen. Jeg ønska også å sjekke hvordan jeg tålte smerte, med tanke på de operasjonene som kommer. Jeg trodde jo ikke det skulle bli så lenge til.

Denne gangen er det altså tittelen på debutboka Framandkar som er rissa inn i huden. Jeg har venta på å debutere sia jeg var liten, og når det endelig skjedde følte ejg behov for å markere det skikkelig.

Jeg tror det blir ganske lenge til jeg evt. tar flere. Jeg har bevist for meg selv at jeg tåler smerte (selv om det slett ikke er så vondt) og fått markert det jeg føler behov for. Det er tvilsomt om jeg får behov for å markere kommende utgivelser på samme måte. Og de endringene jeg skal gjennom for å få være mann framover, både hormoner og kirurgi, setter i seg selv merker på kroppen.

Man får gjerne spørsmål om man ikke er redd for å angre på tatoveringer, akkurat som med overgangen fra tilsynelatende kvinne til mann. Nei, jeg kommer ikke til å angre. Både snegleinteressen og den første boka mi er ting som alltid vil være en del av meg, med eller uten å komme fysisk til uttrykk på kroppen. Og det å fortelle folk rundt meg at jeg er mann er noe av det sterkeste jeg har gjort. Jeg kommer aldri til å skamme meg over å være transmann, men jeg nøler med å tatovere meg med et veldig tydelig tegn på det, fordi man aldri vet hvilke situasjoner man kan havne i. Det kan komme tider og situasjoner hvor det bør skjules.

Her kan man lese litt om tatovering. Tatovering som meningsdannelse er en veldig interessant artikkel.

Det samme gjelder Kroppsdekorering, helse ogidentitetsutvikling. Den fikk meg til å tenke på at tatovering er en form for å bevise at jeg tross alt har en viss kontroll over min egen kropp og en vilje til å ta den i besittelse, gjøre den til min. En slags territorialmarkering på et område med usikkert eierskap, et forsvar mot legevitenskapens råderett over den, et forsøk på å legmeliggjøre meg selv. Og sånn sett kan tatoveringer kanskje gjøre at jeg holder ut lenger med en kropp som på andre områder ikke føles som min og er overlatt til G.I.D.-klinikkens avgjørelser. Det er synd det ikke finnes noen god norsk oversettelse av empowering.

blogger under navnet Trollhare. Jeg vet ikke helt hvorfor, men det spiller ingen rolle. Han er den tøffeste mannen jeg vet om. Først og fremst fordi han skriver om ting jeg ikke orker å sette ord på annet enn som antydninger i dikta mine. Det skjer stadig vekk at han skriver noe som stikker inni meg av gjenkjennelse.

Og jeg vet at det ikke gjør mindre vondt for ham enn for meg å skrive det. Det er bare det at han tør. Trollhare er fryktløs som få.

I dag har han skrevet om  «Bögföddas fittskräck» og utløst denne hyllesten. Det er forøvrig utrolig hva et menneske kan overleve. Det er alltid en oppløftende, om enn trist, tanke.

Jeg håper han får skrevet alle de bøkene han har på lager og at livet snart begynner å smile til ham.