Transgender broken arm syndrome

Dette er selvsagt ikke en offisiell diagnose. Navnet beskriver galgenhumoristisk enkelte legers tendens til å skylde alle dine plager på det faktum at du er trans og får hormonbehandling. Og løsningen blir dermed å ta fra deg hormonene.

Hormonbehandling kan ha uønskede bivirkninger, for all del. Problemet er a) at slike leger fort overser andre og kanskje mer alvorlige årsaker og b) at de ikke tar med i betraktning hvilken belastning det er for mange transpersoner å slutte med hormoner, om enn midlertidig. Jeg var jo utsatt for et slikt eksperiment i 2016.

Nå har jeg pådratt meg en nevrolog som ymter frampå om å gjenta katastrofen, ettersom han mener at hormonbehandling kan forårsake polynevropati. Etter å ha lett med lys og lykte etter noe som ligner forskningsmessig belegg for dette, og vel vitende om at han har null erfaring med transpasienter, er jeg nå helt sikker på at dette er tøv og fordommer fra ende til annen. Dette er, i enda større grad enn sist, et tilfelle av «transgender broken arm syndrome». Denne gangen skal jeg være føre var og nekter å se fyren igjen. Dessverre er det nok lettere å bytte fastlege enn spesialist.

Artikkelen som først navngav «syndromet». En australsk lege gir mange eksempler i denne saken.

Det finnes selvsagt andre grupper som utsettes for noe lignende. Det er f.eks. helt utrolig hva som visstnok kan kureres med røykeslutt eller slanking, samtidig som man ser helt bort fra det stress og tap av livskvalitet det kan forårsake. Et ekstremt eksempel kom fram i NRK-dokumentaren «Fedmekirurgiens bakside»: Man fulgte hovedpersonen mens hun gleda seg, endra livsstil og la seg på operasjonsbordet for en fedmeoperasjon – og så viste det seg at hun hadde kreft. At hun var sliten og mangla energi ble bare tolka som resultat av fedme, mens det hos tynnere mennesker kunne ha ført til mer grundig utredning. På den annen side er det ikke sikkert man hadde funnet kreften hvis hun ikke skulle operere bort magen.

En annen gruppe som ofte sliter med noe lignende, er psykisk syke. De får ofte høre at alle deres plager «bare er psykisk». Så tar det noen år og legebytter, og så viser det seg at f.eks. smertene hadde en klar fysisk årsak likevel. Det er veldig frustrerende mens det pågår, og kan være direkte livsfarlig.

Jeg sliter med å komme på lignende for grupper jeg ikke tilhører, men det finnes sikkert. Jeg har støtt på alle de nevnte variantene. Det som nå har vist seg å være polynevropati har f.eks. blitt avskrevet som «bare psykisk». Om det ikke er fordommer som ligger bak, må det være latskap. Hva kan ellers få leger til å tro at pasienter er endimensjonale vesen med bare en type lidelse hver, eller at det eneste som hjelper er noe pasienten kan fikse selv? Kan det være noe de lærer på legestudiet? Hva skal vi med leger hvis vi uansett kan fikse alt selv?

Av og til blir jeg så inderlig lei livet som pasient, ikke bare på grunn av plagsomme symptomer og behandlinger. Leger kan være både forbannelser og velsignelser, gjerne i en og samme kropp – det er igrunn rart de ikke blir psykotiske eller bipolare alle sammen. Stort sett vil de heldigvis vel, og mange ganger kan man få dem til å revurdere synspunkter, feilslutninger og diagnoser. Derfor håper jeg at mange leger vil lese dette og tenke seg om en ekstra gang når de støter på «transgender broken arm syndrome» (eller beslekta problemer) neste gang.

Rett til rett kjønn – rapporten er lansert!

Endelig er rapporten om juridisk kjønn og behandlingstilbud her! Og den er (stort sett) en fryd å lese. Jeg er stolt av å være en av brikkene som gjorde den mulig. Her kommer noen høydepunkt:

Ekspertgruppa anbefaler at en persons ønske om endring av juridisk kjønn skal skilles fra den medisinske behandling vedkommende eventuelt ønsker å gjennomgå.

«Ekspertgruppa anbefaler at personer skal kunne endre juridisk kjønn i Norge uten at det

stilles krav om kastrasjon eller annen form for sterilisering.»

Ekspertgruppa anbefaler at en egenerklæring til folkeregistermyndigheten skal være tilstrekkelig for endring av juridisk kjønn.

«Ekspertgruppa anbefaler at alle som er registrert som bosatt her i riket og har til hensikt å bli boende her varig, skal ha rett til å søke om endring av juridisk kjønn. Det anbefales videre at Norge anerkjenner det juridiske kjønn en person har fått fastsatt av kompetent myndighet i utlandet, etter angjeldende lands lov.»

Ekspertgruppa anbefaler at vilkårene for endring av juridisk kjønn skal reguleres i lov.

«Ekspertgruppa anbefaler at spørsmålet om innføring av en tredje kjønnskategori utredes

nærmere.»

Ekspertgruppa mener det må iverksettes tiltak for å bygge opp nødvendig kompetanse for utredning, diagnostikk og behandling av pasienter med kjønnsdysfori i alle delene av helsetjenestene. De regionale helseforetakene må etter ekspertgruppas mening sette i verk tiltak for blant annet å identifisere områder hvor det i dag mangler kompetanse.

«Ekspertgruppas flertall mener at det er behov for en betydelig desentralisering av helsetjenestetilbudet til personer som opplever kjønnsdysfori for å ivareta de gruppene som ikke har noe tilbud om helsehjelp i dag.»

Mangel på tydelige, transparente og fagligebegrunnelser for hvem som vurderes å ha helsegevinst av kjønnsbekreftende helsehjelp kan ha bidratt til at personer som opplever kjønnsdysfori ikke har søkt helsehjelp, eller at enkelte er gitt mer behandling enn de i utgangspunktet hadde behov for.

«Ekspertgruppa anbefaler at det utarbeides en nasjonal faglig retningslinje for helsehjelp til personer som opplever kjønnsdysfori.»

Ekspertgruppa har i sine vurderinger lagt til grunn at kjønnsdysfori ikke er en psykisk lidelse.

«Etter ekspertgruppas vurdering er det klart at tilbudet ved NBTS [Riksen] ikke ivaretar behovene til

alle som har rett til helsehjelp for kjønnsdysfori.»

Tilbudene om helsehjelp til personer som opplever kjønnsdysfori bør således etter ekspertgruppas syn utvides til å gjelde flere enn de som mottar et offentlig tilbud i dag. Med dagens kategorisering i ICD 10 innebærer dette at pasienter som fyller vilkårene for en av diagnosene F 64. 0, F 64.8 og F 64.9 har rett på helsehjelp og skal tilbys individuelt tilpasset behandling i tråd med helselovgivningen, faglige retningslinjer og den enkeltes behov.

Nå håper jeg inderlig at Regjeringa og helseministeren gjennomfører flertallets anbefalinger! Snarest.

(Som en kuriositet vil jeg nevne innlegget mitt fra 2010, «Manifest for behandling av kjønnsdysfori«. Her ser vi hvor rask den språklige utviklingen har vært, og hvor fraværende den medisinske utviklingen har vært.)

Begrepet kjønnsoperert

Det er fint at man forsøker å komme de uvitende massene i møte ved å bruke et såpass enkelt ord. Det tror jeg må til. Samtidig får jeg en vond smak i munnen av det, ser flere problemer ved det og kommer aldri til å bruke det om meg selv.

1.  Det forutsetter at man godkjennes på Rikshospitalet eller klarer å skrape sammen den formuen som ellers trengs. Dermed støtter bruken av begrepet opp under Rikshospitalets autoritet. Og det trenger de ikke oss til å gjøre, uansett hva man ellers mener om dem.
2. Det impliserer at kirurgi er viktigere enn hormoner. For meg var hormonene livsreddende og viktigere enn mastektomien jeg betalte for i fjor. Dette til tross for at jeg hadde relativt store byller på brystkassen. Jeg sier ikke at operasjonen ikke var nødvendig og livsviktig den også, men testosteronet har betydd og betyr mye mer for meg.
3. Begrepet kjønnsoperert tolkes lett slik at det er EN operasjon som teller. Hvis jeg ville kunne jeg sikkert bruke begrepet om meg selv etter mastektomien, men jeg er usikker på om jeg ville bli forstått. Jeg klarer ikke å fri meg fra mistanken om at det er kastreringa det siktes til, eller evt. kirurgisk endring av de ytre kjønnsorganene. Og i såfall ser det ut til at jeg aldri blir «ferdig kjønnsoperert».
4. I transkretser synes jeg begrepet stinker av en hierarkisk tenkning; at de som får hjelp eller har penger til å betale for den hjelpen de trenger er bedre enn resten. Og uansett min egen status vil jeg aldri delta i en slik kamp om å være «ektest», «renest» eller «best».

Hva kan jeg gjøre for DEG, lege?

Mange leger føler at de kommer til kort overfor sine transpasienter. Noe av dette skyldes svakheter ved systemet, for eksempel Rikshospitalets avdeling for transseksualisme, og er vanskelig for den enkelte å gjøre noe med. Det meste annet kan jeg hjelpe dere med.

Jeg tror leger generelt har få fordommer og vil det beste for pasientene sine. Leger har ofte (hvis de ikke er helt ferske) sett massevis av forskjellige kropper som fungerer mer eller mindre slik kropper skal.

Likevel opplever en del transpersoner å ikke bli tatt på alvor av legen sin, at legen mangler kunnskap eller at legen uttrykker seg på en uheldig måte. Og så er det sånn at transpersoner også er forskjellige. Ikke alle er like åpne og direkte som meg.

Transseksualisme eller andre former for kjønnsubehag er ikke egentlig mentale lidelser (siden det er det kroppslige kjønnet som oppleves å være feil). Opplevelsen av at innpakninga ikke stemmer overens med innholdet fører imidlertid ofte til psykiske problemer. Dette kan ha innvirkning på hvordan du som lege møter pasienten og i hvilken grad pasienten kan gjøre jobben din lett eller vanskelig.

Manifest for behandling av kjønnsdysfori

Jeg har flere ganger skrevet om hvordan utredning og behandling av kjønnsdysfori i Norge ikke fungerer. Med kjønnsdysfori mener jeg opplevelsen av at kroppslig kjønn ikke stemmer med kjønnsidentiteten. Her vil jeg presentere noen grunnleggende endringer som jeg mener må til for å dempe lidelsen blant mennesker med kjønnsdysfori, ofte kalt transpersoner med behov for behandling, transkjønnede eller transseksuelle.

Utredning

Det er ikke identiteten som skal avgjøre om en person skal få behandling, men behovet for kroppslige forandinger knyttet til hvilket kjønn man oppfattes som.

Utredningen må ta innover seg at mange ikke anerkjenner den todelingen av kjønn som forfektes i samfunnet i dag. En del har ikke noen identitet som kvinne eller mann, men definerer seg som begge deler, ingen av delene eller noe helt annet. Det bør ikke hindre at de får den behandlingen de har behov for. Pasienten skal informeres om alternativer til medisinsk behandling, i tillegg til å få inngående informasjon om aktuelle medisinske behandlingsmetoder.

Den kjønnsforståelsen som brukes ved GID-klinikken i dag er utdatert og hører hjemme på 1950-tallet. Utredningen må ta innover seg at kjønnsuttrykk endrer seg over tid og tilpasse seg samfunnet rundt.

Ikke på noen måte må pasientens etnisitet, seksualitet, kjønn, geografisk tilhørighet, familiesituasjon, grad av utdannelse, inntekt eller alder hindre at vedkommende får nødvendig behandling! Nødvendig behandling skal tilpasses den enkelte, spesielt i tilfeller der pasienten også har andre helsemessige utfordringer som kan komme i konflikt med behandlingen. Pasienten skal være deltakende i denne prosessen i den grad hin er i stand til det.

Utredningen må få en øvre tidsgrense. Det skal ikke være mulig å bli holdt i konstant eksistensiell usikkerhet over flere år, i dag ofte så lenge som fem år. Dagens praksis er svært skadelig for pasientenes mentale helse og kan ødelegge livskvaliteten også på sikt. Ideelt sett bør utredningstiden være maksimalt ett år og minimum tre måneder.

I dag har utredningen sterke psykoanalytiske trekk og er dominert av psykiatri. Dette er feil fokus. Sexologer bør i større grad trekkes inn. I stedet for utredning og krav som må oppfylles før behandling kan iverksettes, bør denne delen fokusere på å gi pasienten redskaper for å forstå egen prosess, ta realistiske avgjørelser om egen behandling og bli i stand til å overvinne funksjonshemninger knyttet til kjønn.

Pasienten bør informeres om det mangfold av kjønnsidentiteter og kjønnsuttrykk som eksisterer og i størst mulig grad gjøres i stand til å ta kontroll over egen kropp og kjønnsuttrykk. Utredningen må også ta høyde for pasientens seksualitet og ha som mål at pasienten skal kunne fungere best mulig og i tråd med egen seksualitet og kroppslig autonomi.

Målet med utredningen må være økt livskvalitet for hver enkelt pasient sett i forhold til individets ressurser. Pasienten skal i størst mulig grad selv ta en informert avgjørelse om hvilke(n) behandling(er) hin trenger og ønsker.

Hormonbehandling

Ved oppstart av hormonbehandling skal pasienten informeres om både fysiske og psykiske virkninger og bivirkninger. Pasienten skal kunne ha tillit til at hin kan få annen behandling selv om hormonbehandling ikke gjennomføres. Det er spesielt viktig at kroppens egenproduksjon av kjønnshormoner ikke stoppes irreversibelt (ved kastraksjon) uten at det er undersøkt om kroppen kan tilpasse seg tilførsel av ønskede kjønnshormoner.

Pasienten skal ha rett til nær oppfølging av endokrinolog eller fastlege med kompetanse på dette. Jevnlige blodprøver skal være en inkludert og selvsagt del av hormonbehandlingen.

Det må være enklere enn i dag å få tilgang på lave doser testosteron. En lav dose testosteron må kunne brukes i inntil ett år som en del av utredningen for at pasienten skal kunne ta informerte avgjørelser om videre behandling. Dihydrotestosteron (DHT) skal gjøres tilgjengelig for dem som ønsker det, med tett oppfølging så lenge dette ikke er tilstrekkelig utprøvd.

Kirurgi

Pasienten skal i løpet av utredningsfasen få fullstendig informasjon om kirurgiske alternativer og et realistisk bilde av resultatet, samt risiko forbundet med de ulike operasjonene. Hvorvidt kirurgi skal gjennomføres skal i størst mulig grad avgjøres av pasienten selv, ikke nødvendigvis innenfor utredningens tidsbegrensning.

Tilgjengelig kirurgisk behandling skal for somatiske kvinner være fjerning av bryster, livmor og eggstokker, samt tilvirking av en best mulig penis tilpasset pasientens behov. For somatiske menn skal følgende kirurgiske behandlinger være tilgjengelig: brystforstørrelse, fjerning av testikler, tilvirking av vagina og klitoris, og femininisering av ansikt.

Hjelpemidler

Alternativer til kirurgi og hormonbehandling skal gjøres tilgjengelig. Dette innebærer at følgende hjelpemidler skal dekkes: Parykk og brystproteser for mtf. Penisproteser og kompresjonsvester for ftm. Her kan det om nødvendig iverksettes fornuftige økonomiske begrensninger pr. pasient. Samarbeid med produsenter og importører bør oppmuntres.

Generelt

Det skal ikke stilles krav til at pasienten gjennomgår flere behandlinger enn de pasienten selv opplever som absolutt nødvendige. Pasienten skal, i motsetning til i dag, behandles med respekt og på en måte som er tilpasset hins ressurser, alder og forutsetninger generelt.  Menneskerettighetene skal ivaretas.

En økonomisk behovsprøving kan foretas for å redusere kostnadene. Pasientene bør informeres om muligheten for å gjennomgå kirurgi andre steder for egen regning og presenteres for realistiske resultater. Det er urealistisk at et lite land som Norge med en liten trans-befolkning skal kunne tilby kirurgi på høyt internasjonalt nivå. Det bør legges til rette for at pasienter kan velge å betale for behandling privat i utlandet. Det må også vurderes offentlig samarbeid på nordisk eller europeisk nivå på dette området.

Om utredning og behandling av personer under 18 år

Utredningstiden må reduseres! Tilgangen til pubertetsutsettende behandling må bedres. Informasjon om alternativer til medisinsk behandling er ekstremt viktig i forhold til denne aldersgruppen. Etter mitt syn kan behandling av denne gruppen (med unntak av pubertetsutsettende) være restriktiv.

Om lokalisering og sentralisering

LLH har gått inn for en desentralisering av utredningen. Dette skyldes primært behovet for å gjøre en «second opinion» mulig, sekundært å nyttiggjøre kompetanse utenfor GID-klinikken. Jeg støtter LLH i dette. Det burde være en selvfølge at også pasienter som ønsker kjønnsbekreftende behandling har rett til en ny, uavhengig vurdering («second opinion») på lik linje med alle andre pasienter.

Samtidig er det absolutt nødvendig at GID-klinikken gjennomgår en fullstendig endring i alle ledd, med utskifting av personalet (som jeg anser inkompetent til å delta i ovenstående endringer). Dersom dette ikke skjer mener jeg det er bedre å legge ned hele klinikken. Slik det er i dag er GID-klinikken til større skade enn gavn for den norske transbefolkning, med enkelte individuelle unntak.