Posts Tagged ‘helsevesen’

Dette er selvsagt ikke en offisiell diagnose. Navnet beskriver galgenhumoristisk enkelte legers tendens til å skylde alle dine plager på det faktum at du er trans og får hormonbehandling. Og løsningen blir dermed å ta fra deg hormonene.

Hormonbehandling kan ha uønskede bivirkninger, for all del. Problemet er a) at slike leger fort overser andre og kanskje mer alvorlige årsaker og b) at de ikke tar med i betraktning hvilken belastning det er for mange transpersoner å slutte med hormoner, om enn midlertidig. Jeg var jo utsatt for et slikt eksperiment i 2016.

Nå har jeg pådratt meg en nevrolog som ymter frampå om å gjenta katastrofen, ettersom han mener at hormonbehandling kan forårsake polynevropati. Etter å ha lett med lys og lykte etter noe som ligner forskningsmessig belegg for dette, og vel vitende om at han har null erfaring med transpasienter, er jeg nå helt sikker på at dette er tøv og fordommer fra ende til annen. Dette er, i enda større grad enn sist, et tilfelle av «transgender broken arm syndrome». Denne gangen skal jeg være føre var og nekter å se fyren igjen. Dessverre er det nok lettere å bytte fastlege enn spesialist.

Artikkelen som først navngav «syndromet». En australsk lege gir mange eksempler i denne saken.

Det finnes selvsagt andre grupper som utsettes for noe lignende. Det er f.eks. helt utrolig hva som visstnok kan kureres med røykeslutt eller slanking, samtidig som man ser helt bort fra det stress og tap av livskvalitet det kan forårsake. Et ekstremt eksempel kom fram i NRK-dokumentaren «Fedmekirurgiens bakside»: Man fulgte hovedpersonen mens hun gleda seg, endra livsstil og la seg på operasjonsbordet for en fedmeoperasjon – og så viste det seg at hun hadde kreft. At hun var sliten og mangla energi ble bare tolka som resultat av fedme, mens det hos tynnere mennesker kunne ha ført til mer grundig utredning. På den annen side er det ikke sikkert man hadde funnet kreften hvis hun ikke skulle operere bort magen.

En annen gruppe som ofte sliter med noe lignende, er psykisk syke. De får ofte høre at alle deres plager «bare er psykisk». Så tar det noen år og legebytter, og så viser det seg at f.eks. smertene hadde en klar fysisk årsak likevel. Det er veldig frustrerende mens det pågår, og kan være direkte livsfarlig.

Jeg sliter med å komme på lignende for grupper jeg ikke tilhører, men det finnes sikkert. Jeg har støtt på alle de nevnte variantene. Det som nå har vist seg å være polynevropati har f.eks. blitt avskrevet som «bare psykisk». Om det ikke er fordommer som ligger bak, må det være latskap. Hva kan ellers få leger til å tro at pasienter er endimensjonale vesen med bare en type lidelse hver, eller at det eneste som hjelper er noe pasienten kan fikse selv? Kan det være noe de lærer på legestudiet? Hva skal vi med leger hvis vi uansett kan fikse alt selv?

Av og til blir jeg så inderlig lei livet som pasient, ikke bare på grunn av plagsomme symptomer og behandlinger. Leger kan være både forbannelser og velsignelser, gjerne i en og samme kropp – det er igrunn rart de ikke blir psykotiske eller bipolare alle sammen. Stort sett vil de heldigvis vel, og mange ganger kan man få dem til å revurdere synspunkter, feilslutninger og diagnoser. Derfor håper jeg at mange leger vil lese dette og tenke seg om en ekstra gang når de støter på «transgender broken arm syndrome» (eller beslekta problemer) neste gang.

Reklamer

Før i tida var fødsler risikosport. Blant mine oldeforeldre mistet 2 sine mødre som nyfødte, begge i Bergen. En familie var et arbeidsfellesskap avhengig av to voksne. Så hva gjorde alenefedrene?

Ut fra kildene kan vi vanskelig si noe om hvordan det føltes å overlate sine barn til andre, eller hvilke konsekvenser det fikk for de eldste barna som plutselig måtte bli voksne. Det vi kan si noe om, er de praktiske løsningene folk fant.

Alenefar

Min farfars mormor, Hilda Osmunda Ovidia Colombo, døde av barselfeber 27 år gammel i 1900 etter å ha født sitt første barn. Året før hadde hun giftet seg med gullsmedlærlingen Richard Peder Olsen fra Ålesund. Etter at kona dør, flytter han snart hjem til sin mor. Jeg tror mange ville valgt den løsningen i dag. Senere bor han alene med datteren og dør 20år etter sin kone. Selv om han oppgis som gift når han dør, har jeg ikke funnet noen tegn til at han gifter seg igjen. Han dør bare uker etter at dattera har gifta seg. Var det hun som passa på å bli forsørga før han gikk bort, eller var det han som endelig kunne gi slipp? Slik jeg tolker opplysningene, var Hilda Osmunda hans ene store kjærlighet. Etter hennes død gikk han fullstendig opp i å være far. Som vi skal se, ville andre anstrengt seg for å finne en stemor til ungen, eller overlatt henne til andre, men Peder Richard virker som en fyr det er mulig å kjenne seg igjen i etter 100 år.

Forlatt

AMR-ram

Amalie Mikaeline Rasmusdatter (1851-1881), gift med Kristoffer Kristoffersen og mor til Cecilie Amalie.

Min farmors mormor, Amalie Mikaline Rasmussen, døde i 1881 av lungebetennelse, fire måneder etter å ha født sitt femte barn. Hun ble 30 år gammel. Fire år senere bor ektemannen Kristoffer med ny kone og bare to av barna (Rasmus og Johanna). Var han en slubbert som stakk av fra den yngste, eller en klok mann som forstod at hun ville få det bedre hos fosterforeldre? Over hundre år etter kan vi ikke vite det. De to eldste sønnene blir frelsesoffiserer, kjent i familien som Onkel Krist (!) og Onkel Rasmus. Det yngste barnet, min oldemor, blir pleiedatter hos dampskipslosser Martinus Monsen Fosse og kona Andrea Severine. Bestefar Fosse skal komme til å forandre familiens skjebne over mange tiår. Når min oldemor også dør tidlig med små barn, blir min farmor overlatt til sin eldste søster, som har fått utdannelsen sin betalt av bestefar Fosse (til ergrelse for neste søster).

Morløse (og  selvsagt farløse og foreldreløse) unger representerer brudd i slektsforskninga. Familiehistoriene strekker seg ikke lenger bak i den retningen, og noen ganger kan det være vanskelig å nøste i disse trådene. De gir grunn til å stille spørsmål om forholdet mellom arv og miljø. Det er liten tvil om at bestefar Fosse fikk mer å si for min oldemors liv enn mange biologiske slektninger har fått.

Det er mange myter knytta til testosteronets virkninger. Transmenn merker sjelden noe til aggresjonen som mange hevder følger med testosteron. Mine erfaringer med å begynne med testosteron finnes her.

Nå har jeg dessverre fått oppleve å slutte med testosteron. Det er en opplevelse jeg bare unner transfobiske menn og mine verste fiender. Jeg har nå vært uten denne livseliksiren i et halvt år.

En av bivirkningene til testosteron kan være for høy blodverdi (Hb=Hemoglobin). For kvinner er det normalt med Hb på 11,7-15,3 (gravide sliter ofte med lav Hb), mens normalområdet for menn er 13,4-17,0. Så lenge jeg kan huske har jeg alltid ligget i det øverste skiktet, først for kvinner (Hb 14 under graviditeten) og så for menn. Nå fikk jeg ny lege på Aker (der jeg går for kontroll av stoffskiftet) som mente at Hb på 18 var altfor høyt. Hun og fastlegen bestemte derfor at jeg ikke skulle ha mer testo før Hb hadde gått ned.

Dette er mange transmenns mareritt; å bli tvunget til å slutte på testosteron fordi leger innbiller seg at livet uten er verdt å leve. Vi får skrekkscenarioer i hodet av voksende bryster, mens, pipestemme, peniskrymp og tap av skjegg. Selv om vi vet at ingen av disse tingene skjer over natta og at mange av testosteronets virkninger ikke kan reverseres (i alle fall ikke etter 10 år, som i mitt tilfelle). For oss er det logisk å tenke tilbake, med gru, på den kroppen og de følelsene vi hadde før testosteronet ga oss en viss sjelefred.

Dette ufrivillige eksperimentet (som jeg inderlig håper snart er over!) har resultert i en viss lettelse. Stemma og skjeggveksten er omtrent den samme, brystkassa er like flat (viser at kirurgen fikk fjerna alt av brystvev), ingen blod i bokseren, ingen peniskrymp. Testosteronmangel burde derfor ikke være synonymt med jegets og verdens undergang. Så hvorfor føles det slik likevel?

De psykologiske effektene av testosteron er omdiskuterte og utviser stor individuell variasjon. For meg har testosteronet en antidepressiv virkning, og det siste halvåret har jeg i økende grad kjent depresjonen feste grepet. Kostholdet er endret: Det lille jeg hadde av matlyst er borte, og siden i sommer har jeg stort sett overlevd på pølser og sjokolade. Noe som igjen fører til lite energi og mer depresjon. Det er en begredelig tilværelse.

Dessverre har fettet mitt forflytta seg; fra magen har det flytt utover slik at rumpe og lår eser ut og ansiktet ser nesten like pløsete ut som pre-testo. Det er mulig det er sundt, men det er f… hverken flatterende eller behagelig for psyken. Totalvekten er (tross kostholdet, merkelig nok) den samme.

Jeg innbilte meg en gang at uten eggstokker og med mannlig personnummer, var det ingen som ville tenke på å frarøve meg testosteronets helbredende virkning. Jeg tok feil. Personnummeret mitt er nå mannlig, og da jeg sjekka med legen sa han at det ikke ville spilt noen rolle om egstokkene var vekk. Så der forsvant en av de viktigste grunnene til at jeg ønska meg operasjon, og frykten for testostopp slipper jeg ikke unna så lenge jeg lever.

Som sagt håper jeg at dette eksperimentet avsluttes snarest (og jeg nekter å sette min fot på Akers endokrinologiske poliklinikk igjen). Generelt skulle jeg ønske leger var flinkere til å lytte til pasientene sine, spesielt før de iverksetter drastiske tiltak som senker livskvaliteten. Mange pasienter opplever allerede lav livskvalitet og har ingenting å avse. Fastlegen min er stort sett over gjennomsnittet her. (mer…)

Siden 2009 har vi venta på en rapport fra Helsedirektoratet om helsetilbudet til transpersoner og transseksuelle. Nå foreligger den – ikke som offentlig publikasjon, men som brev til Helse- og omsorgsdepartementet. I tillegg til å ta lang tid, har saksgangen vært et mareritt. I fjor forelå det en foreløpig rapport som tok tak i det meste som er galt ved dagens uhelsetilbud. Her skrev jeg min reaksjon. Den ble aldri publisert fordi Rikshospitalet og HBRS stakk kjepper i hjulene og gikk til personangrep på Helsedirektoratets ansatte.

Skuffelsen over den endelige rapporten er enorm. Den ramser opp kritikkverdige forhold (de fleste, men ikke alle), bare for å si at sånn bør det fortsatt være. Jeg trodde faktisk ikke at dette var mulig; at ansatte i Helsedirektoratet kan presses av et sykehus til å godta (og oppfordre til fortsatt) feilbehandling, tvangssterilisering (-kastrering), behandlingsnekt, psykisk terror og generell pasientskadelig opptreden.

Noen reaksoner:

Det er helt tydelig at man med disse anbefalingene ikke ønsker å ta innover seg signaler fra Europarådet. Jeg hadde store forventninger til at man nå, når man hadde muligheten til å anbefale skikkelige endringer gjorde det. Det er en skam hvordan vårt helsevesen behandler, eller snarere tvert i mot ikke behandler, en gruppe mennesker som helt åpenbart trenger helsehjelp for å kunne leve fullverdige liv. Jeg er svært skuffet.

Bård Nylund – Leder, LLH

The Norwegian Health Directorate just published an opinion about trans healthcare. Basically they are saying it’s not a big deal that roughly half of trans patients are being sent away from the national hospital, which has a monopoly on treating trans patients in the country. Also they don’t find any flaw with sterilization requirements for a legal gender change. Bloody hell.

Justus Eisfeld – GATE – Global Action for Trans* Equality

Her kan du lese rapporten

Legg gjerne inn dine reaksjoner under!

Innlegget er også publisert på Tarald Skjeggfagre

Vi er heldige som bor i Norge. Vi har noen av verdens beste sosiale ordninger – et system som andre misunner oss og kommer for å lære av. Dette systemet har imidlertid et stort problem: For å få hjelp er du nødt til å fokusere på de sidene ved deg som ikke fungerer. Dette gjelder til en viss grad helsevesenet og i stor grad NAV. Et slikt fokus vanskeliggjør positive forandringer og kan i verste fall føre til ytterligere nedsatt funksjon. (mer…)

Mange transfolk opplever fordommer i sin kontakt med helsevesenet. Europeiske undersøkelser viser at dårlige erfaringer med helsepersonnell er en av grunnene til at transfolk unngår kontakt med helsevesenet. Selv ved behov for akutt helsehjelp.

Fra USA kjenner vi historier om transfolk som har blitt ledd ut av ambulansepersonnell når de trengte akutt hjelp. Det jeg omtaler som dårlige erfaringer kan være alt fra å bli nektet hjelp og bli ledd ut i skranken til å måtte forklare sin kjønnsidentitet eller -uttrykk i irrelevante sammenhenger.

Vi liker å tro at sånt ikke skjer i Norge. Nå er jeg nettopp ferdig hos en veldig hyggelig lege som ikke turde å hjelpe meg med mitt somatiske helseproblem fordi det falt innunder Rikshospitalets seksjon for transseksualisme. Dersom jeg hadde samme problem og var ei kvinne, ville jeg sannsynligvis fått hjelp. I dette tilfellet nektes jeg altså behandling fordi jeg er trans. (mer…)

Immanuel har fått diagnosen transseksualisme, men har fortsatt mareritt om å bli «bortsorterad». Hans største frykt er min virkelighet.

En del vil påstå at det ikke kan være så ille å få resten av livet sitt i retur på GID-klinikken: Jeg lever jo fortsatt. Det får meg til å lure på om de hadde forstått alvoret hvis jeg ikke levde lenger. Sannheten er at det er lettere å glemme de døde enn de levende, så jeg klamrer meg fast fortsatt.

Å få avslag på GID-klinikken opplevdes som en dødsdom. Nå har jeg levd snart to år på ren trass og testosteron, snart to år på overtid. Jeg er sliten langt inn i margen. Jeg hadde aldri sett for meg at jeg skulle overleve avslaget. Heldigvis fikk jeg testosteron fra legen min. Det ga meg det lille håpet jeg trengte om at utsiden en dag kommer til å matche innsiden.

Jeg prøver å lappe livet mitt sammen så godt jeg kan, men det mangler store biter; følelsen av at kroppen min er min, trygghet på at jeg får lov til å være meg selv, mulighet til å senke skuldrene og være meg selv, tro på at hva jeg sier og hvem jeg er betyr noe som helst, evne til å stole på helsepersonell m.m.. Men har jeg klart to år i dette ingenmannsland, skal jeg vel klare en dag til og enda en og enda en… Jeg har ikke tenkt å gi opp. Jeg tror tross alt at det er vanskeligere å bortforklare, overse og glemme de levende enn de døde. Og jeg tilhører merkelig nok de førstnevnte og planlegger å fortsette med det.