Arkiv for kategorien ‘Psykiatri’

Å sove for fort

Publisert: tirsdag 30 oktober, 2018 av Tarald i angst, helse, Psykiatri
Stikkord:, , , , , ,

Våkner av at jeg ikke får puste, gjennomsvett etter 6 timers søvn. Øynene gjengrodd av for tørr luft (39%rh allerede, kvir meg til det blir 20 minus ute). Trekke pusten dypt. Igjen og igjen. Ikke tenke på drømmen – man glemmer lettere da. Stå opp, skifte klær, vente på at senga skal tørke. Tenke på alt mulig annet og helst ingenting.

Vente på at det hele skal gjenta seg, gjerne flere ganger i døgnet. For jeg trenger jo søvn, selv om den bare kan friste med mareritt og stress. Det er sjelden gjentakende drømmer og lite å hente på å analysere dem. De handler om hverdagslige situasjoner som de fleste opplever i våken tilstand, ispedd litt ekstra stress, skuffelser, ondsinnede mennesker, dumme mennesker, folk, folkemengder, svik. Alt det jeg skyr som pesten i våken tilstand. Jeg kan ikke huske sist jeg hadde drømmer som ikke var mareritt.

Jeg møtte en gang en chilener som fortalte at han som nyankommen flyktning trodde at å «sove for fort» var et norsk uttrykk for å forsove seg. Jeg synes uttrykket er meget treffende for min opplevelse, og sikkert mange flyktningers også. Jeg sover for fort og våkner utslitt.

Så bruker jeg dagen på å restituere meg, før jeg tvinges til å sovne i forventningen om marerittene. Det er ikke rart jeg har innsovningsproblemer. Tabletter hjelper lite mot lakenskrekk. Det er ulogisk å frivillig utsette seg for alt hjernen kan koke sammen av skrekk og stress. Og likevel må jeg det. Mennesket trenger søvn. Det er blitt rutine ligge pal i mange timer, gjerne like mange som selve søvnen tar, og bare vente på å miste kontrollen, overlate den til skrekk og avmakt.

Heldigvis går det i perioder. Det kan gå hele uker uten at jeg våkner på denne måten. Jeg har ikke funnet noe mønster i det, det virker tilfeldig. I likhet med angsten, er marerittene noe som har dukket opp etter utredningen på Riksen. Det ville vært lettere å holde ut, hvis marerittene og tap av livskvalitet kunne brukes til å stille dem til ansvar. Dessverre virker det ikke som om det er en mulighet.

Reklamer

I år feirer jeg 10 år på testosteron. For meg har det vært den viktigste antidepressive medisinen, selv om jeg har trengt andre i tillegg. Da jeg begynte på hormoner i 2008, stod mørkere stemme på toppen av ønskelista. Den ble aldri så mørk som logopeden forespeila meg, men nok til at jeg kunne åpne kjeften uten å bli outa. Skjegget visste jeg ikke hva jeg ville synes om, men det viste seg å bli en bonus. Overraskelsen knytta seg til den antidepressive virkningen (ikke alle som får den), og til omfordeling av mitt betydelige kroppsfett (fra overalt til magen). Disse positive effektene hadde ingen forberedt meg på.

Men det er et jubileum med bismak, for det er også ti år siden jeg fikk avslag på behandling. Rikshospitalet sørga for å sende meg fra seg som et vrak, ganske uegna for arbeidslivet og med større psykiske problemer enn da jeg kom dit full av naiv optimisme. Jeg lærte nødvendigheten av å skjule mine følelser, løgnaktig kroppspråk og grunnleggende mistillit til menneskene. Gjennom utredninga og avslaget, gjorde de meg mindre skikka til å være forelder, og sørga dermed for at deres egne fordommer skulle gå i oppfyllelse.

Når jeg ser tilbake, virker det som om mottoet for disse ti åra har vært «bli aldri så sårbar igjen!». Et kortvarig forhold like etterpå bidro til å forsterke dette. Mange vil nok synes at jeg tvert imot har utlevert mye på bloggen, gjort meg sårbar, men det motsatte er tilfelle. Hemmeligheter er en av de tingene som gjør deg sårbar, så sånt holder jeg meg ikke med. At mange vet, kan også fungere som en trygghet om noe skulle skje. Motviljen mot sårbarhet og svakhet har også svekket effektene av timene hos psykolog og psykiater. Man må være i stand til å utvikle tillit til behandleren, for at samtaleterapi skal fungere. Økonomisk er jeg ganske utsatt. Tross fattigdommen, representerer uføretrygda mi trygghet og frihet. Jeg trenger ikke å forholde meg til andre mennesker hvis jeg ikke vil/orker, og jeg har til det aller nødvendigste (og av og til litt til).

Men det svir å betale hormonene selv, av den lille trygda. Til sammen har jeg brukt noe sånt som 40 000 til hormoner på disse ti åra, og det er ingenting som tyder på at jeg vil få det dekka med det første. I tillegg betalte jeg for min egen brystfjerning i 2010, så totalt sett har avslaget kosta meg over 100 000 i direkte kostnader som jeg ville fått dekka dersom jeg hadde blitt godkjent. I tillegg kommer selvsagt de indirekte kostnadene ved dårlig psykisk helse og tap av arbeidsinntekt, som vanskelig kan tallfestes.

I begynnelsen kjempa jeg med nebb og klør for å gjøre situasjonen bedre for meg selv og dem som kom etter meg. Jeg tok initiativ til LLHs (nå Foreningen FRI) transarbeid og er veldig stolt over at det seinere resulterte i muligheten til å endre juridisk kjønn uten kirurgi. Dessverre har ikke arbeidet for å bedre det medisinske tilbudet vært like vellykka. I dag leser jeg i Aftenposten at den nye sjefen er vel så uegna som den forrige. Forakt for pasientene og fullstendig mangel på kompetanse på temaet ser ut til å være en del av stillingsbeskrivelsen.

Det var også kampviljen som gjorde at jeg fikk ordna meg hormoner og brystfjerning. Men det er lenge siden sinnet tok slutt. Det ebba ut etter hvert som resultatene lot vente på seg, og når jeg opplevde at andre transfolk ikke ville lytte til mine erfaringer. Også transfolk er mennesker, viste det seg, og heller ikke transfelleskapet kunne døyve den manglende tilliten som ble innprenta i meg på Rikshospitalet. Når jeg nå leser hva Rikshospitalet og Gjevjon spyr ut, blir jeg ikke sint, bare fysisk kvalm. Disse ti åra har satt seg i kroppen og gjort den minst 20 år eldre. De ble ikke slik jeg så for meg.

Men jeg er her fortsatt. Jeg er glad ingen fortalte meg for ti år siden hvordan det ville bli. Da hadde jeg neppe fått oppleve å se dattera mi bli tenåring, alle de gode samtalene med venner, alle de fantastiske snegleartene jeg har holdt, alle reisene til obskure steder for å se på ville snegler eller turene i Østmarka. Det finnes ting å glede seg over, og det finnes ting å glede seg til, som å reise til Italia på sneglesafari med ei venninne (april) og innkjøp av nye snegler til våren. Små gleder, stjerner på en nattehimmel. Også dette livet er verdt å leve, selv om det kanskje ikke ser sånn ut fra Rikshospitalet.

I dag er en gledens dag, men burde kanskje ikke være det. NAV har erklært meg 95% ubrukelig. Alle er vel enig om at uføretrygd ikke er noe å strebe etter, men etter 4 år på arbeidsavklaringspenger (AAP) er dagens vedtak en enorm lettelse.

2014-08-09 16.00.43

Mesteparten av tida på AAP har både jeg og saksbehandlerne visst at jeg burde uføretrygdes minst 50%. Jeg har vært gjennom 2 tiltak og levert over hundre meldekort. Jeg har ikke telt besøkene hos lege og psykiater, men de har vært mange. Det mest ødeleggende har vært den elendige økonomien og usikkerheten. Jeg har vært redd for at utbetalingene skulle stoppes av byråkratisk rot, for å ikke være en god nok pasient, for å være for frisk, for å bli sendt på nye energitappende tiltak, for å ikke bli trodd, for å ikke ha råd til å overleve, for å bryte reglene og redd for å møte «folk flest» som har sterke meninger om folk som er økonomisk avhengige av NAV. Jeg har blitt sykere av å gå på AAP.

Uføretrygd er for meg ikke en endestasjon, men en mulighet til å begynne på nytt med fastere grunn under føttene. Jeg begynte å se framover allerede da jeg leverte søknaden i januar. Når jeg nå har en viss økonomisk sikkerhet, tar jeg meg råd til et ørlite håp om at jeg en dag langt inn i framtida kan livnære meg av det eneste jeg kan; å skrive. Jeg får ro til å drive med det jeg kan og det som gir meg livskvalitet. Nå kan jeg reise bort på skriveferie uten at utbetalingene reduseres, og uten at jeg må stå til regnskap for det overfor NAV. Jeg kan også besøke mine foreldre, som jeg slo på pensjonsstreken med ett og to år, uten at det koster meg annet enn reisa.

Som minstepensjonist blir jeg selvsagt ikke rik. Den månedlige summen blir bare litt høyere enn i dag. Men stressnivået vil synke drastisk. Ikke bare slipper jeg å sende meldekort, men jeg får også rabatter jeg hittil ikke har fått. Jeg slipper å jevnlig søke om utsettelse hos Lånekassen, men kan i stedet sende en søknad om å få sletta all gjelda jeg har der en gang for alle.

Jeg mener at hele NAV-reformen er feilslått, og spesielt den delen som heter AAP. I svært mange tilfeller er AAP bare en ventestasjon som gjør folk sykere før de omsider får innvilga uføretrygd. Dersom aktivisering er et poeng, må utbetalingene heves slik at syke folk har overskudd til mer enn sine økonomiske bekymringer. Jeg er klar over at jeg tilhører de priviligerte som bl.a. er i stand til å aktivisere seg selv. Men jeg tror de færreste blir mer arbeidsdyktige ved å få nederlag etter nederlag i fleisen i NAV-regi. AAP har i stor grad gått ut på å bevise hva jeg ikke duger til i stedet for å få ro til å gjøre det jeg kan. Og det tror jeg både jeg og Staten har tapt en god del penger på.

Dette turde jeg ikke skrive så mye om før jeg hadde fått det endelige vedtaket. Jeg var redd for at disse synspunktene kunne påvirke saksbehandlinga. Jeg vet om flere som har fått avslag på uføretrygd rett og slett fordi de blogger. Det føles derfor også som om dagens vedtaksbrev er er vedtak om frihet.

Egentlig mener jeg at sånne som meg, som knapt har hatt en fulltidsjobb over tid i hele sitt liv, burde komme inn under reglene for Ung ufør. Jeg mener også at det burde gis tilskudd til samvær med barn. Men slik er ikke reglene. Om dagens vedtak betyr at jeg aldri trenger å be Sparebanken Mor om ekstra penger til livsopphold igjen tør jeg ikke love, men sannsynligvis vil det skje mye sjeldnere. Jeg kommer fortsatt til å leve under fattigdomsgrensa. Dette skrives da også i solidaritet med dem som ikke har noen Sparebanken Mor som kan hjelpe dem.

Mens jeg venter på borgerlønn.

Republisert på Radikal Portal

Sykehusene har ikke lenger pasienter og NAV mangler klienter. Som om maktfordelinga mellom hjelperne og de hjelpetrengende blir jevnere med ny språkdrakt… Her om dagen møtte jeg en mann som i likhet med meg hadde sett seg lei av ordet «bruker». «Jeg er HIV-positiv og vil ha meg frabedt å kalles bruker! «Brukermedvirkning» er ikke mye verdt når man får et sånt ord tredd nedover hodet.» (Sitert fritt etter hukommelsen.)

Fasadepynting og usynliggjøring

Det ene problemet med «bruker» er at det gjør forskjellene mellom de svært ulike gruppene utydlige. Ved å bruke ett felles ord for HIV-positive, sosialklienter, arbeidsledige, pensjonister, schizofrene, sexarbeidere, transseksuelle, barnevernsbarn, trafikkskadde, narkomane, diabetikere, deprimerte o.s.v., o.s.v. tilsløres forskjellene. Dersom man har som oppgave å hjelpe en gruppe, må man kjenne til de problemene som er spesifikke for gruppa. Når alt samles under ett vagt begrep, vil det være lett å lage en «løsning» for alle problemer. Vi ser allerede at kreftsyke må fylle ut meldekort som om de var jobbsøkere, så hvorfor ikke gi transseksuelle rullestol og diabetikere samtaleterapi?

En del av bakgrunnen er kanskje også et ønske om å ikke støte den gruppa det gjelder. «Bruker» kan virke som et nøytralt begrep, men resultatet av å sause alle sammen under ett begrep er at man støter samtlige. De aller fleste som innser at de har et problem vil bifalle at man kaller en spade for en spade (selvsagt med unntak av HBRS). Ettersom direkte språkbruk forsvinner i større grad kan man møte tårevåt takknemlighet hvis man bruker et mer konkret og virkelighetsnært språk. Slik burde det ikke være. Det burde være en selvfølge at man møtes som det mennesket man er med sine spesifikke problemer, i stedet for et byråkratisk «bruker».

Ordet «bruker» gir også inntrykk av å dekke over et stygt ord. Det gir inntrykk av at det du er, ikke er vberdig å nevnes, ja, at du ikke kan omtales i dannet selskap uten å pynte på sannheten. Og det gir igjen grobunn for enda mer skam. Man bør skamme seg over å være en bruker. Vel, noen av oss nekter plent å skamme oss!

Makt

Et annet problem med «bruker» er at ordet brukes for å dekke over en kjip virkelighet. Det brukes på samme måte og i samme kontekst som man kunne brukt «maktesløs». Men da ville det blitt ramaskrik selvsagt. Både fordi mange maktesløse kjemper hardt for å ta makta over egne liv, ofte i konflikt med den makta de møter i hjelpeapparatet, og fordi maktmennesker ofte ikke liker at man påpeker at de har makt.

Ordet tilslører den enorme forskjellen i makt mellom «brukerne» og «hjelperne». Det er veldig populært med «brukermedvirkning» nå. Tanken bak er nok ofte god. Man vil hjelpe og har innsett at man trenger mer kunnskap om hva «brukerne» trenger. Problemet er at makta hverken analyseres eller forstyrres. Ofte er det de som har makt som bestemmer hva de maktesløse skal spørres om, og spørsmålene er enten svært vage eller spør om ting som oppleves irrelevant.

Jeg har fylt ut noen spørreskjemaer som «bruker» etter hvert, spesielt i NAV-systemet. De spør om man har fått den hjelpa man kan forvente, om alle regler er fulgt o.s.v. Ikke en eneste gang har jeg fått svare på spørsmål om livskvaliteten påvirkes av fattigdommen, om det er mulig å leve for utbetalingene, om tilbudene oppleves relevante el.l. Jeg tror ikke det er tilfeldig. Selvsagt er det lettere å korte ned saksbehandlingstid (selv om det også krever noen millioner) enn å se på selve grunnlaget for systemet.

Så har man også de tilfellene der det er stor sannsynlighet for at kritikk vil få negative konsekvenser for den som svarer. Det gjelder enten man foreslår konkrete endringer til sin saksbehandler eller man svarer på undersøkelser som ikke er tilstrekkelig anonyme. Det er ikke uvanlig at foreldre som er avhengige av NAV får beskjed om at de meldes til barnevernet når de påpeker at de ikke kan leve på det eksistensminimumet de får utbetalt.

Mange undersøkelser er forsvarlig anonymisert, men når det gjelder mindre grupper (som f.eks. transpersoner) er anonymitet umulig. Det er nok å fylle ut bosted, kjønn og alder for at behandlerne på Rikshospitalet kan vite hvem du er, og det er gode grunner til å anta at kritikk vil føre til forsinkelse i utredning eller behandlingsnekt. Selv om de negative konsekvensene ellers sjelden er reelle, er frykten for dem et reellt problem. Når man ber om hjelp, enten det er økonomisk eller medisinsk, er man i en utsatt posisjon. Hvordan du behandles kan være et spørsmål om liv eller død. Når du står på kanten av stupet er et puff bak det siste du trenger.

Så nei, jeg vil heller ikke kalles bruker. Klient, pasient, overkjørt, trengende er alle ord som passer bedre. Ja, selv «sinnssyk» og «fattiglem» vil være bedre enn «bruker» så lenge jeg møtes med respekt og empati.

Enakter

Roller:

Kroppen

Psyken

Fornuften

Kroppen: Trodde du at du kunne overse meg, enda en gang? Bare dure i vei som om viljen var det eneste som teller? Ha! Nei du, her skal ingen gå noe sted uten at jeg godkjenner det først. Og underveis. Viljen er en bagatell som ikke kan bevises vitenskapelig. Disse musklene derimot, som du ikke visste fantes. Nå har jeg låst dem og gjemt nøkkelen. Til pass for deg din optimist! Idiot.

Psyken: Men det er jeg som bestemmer! Etter 35 år med løgn og kommunikasjonsproblemer burde det gå an å forvente en smule samarbeid, for en gangs skyld. Er tre uker virkelig for mye forlangt?

K: Selvfølgelig! Hevn, hevn, hevn! Du har tatt meg for gitt, latt som om jeg ikke hadde noe jeg skulle sagt i alle år. Og toppen av kransekaka var da du søkte om og takka ja til skoleturneen uten å ta meg med på råd. Trodde du virkelig jeg ville gå med på det? Trodde du at jeg ville samarbeide bare du ville det sterkt nok?

P: Du er bare 80 kilos skuffelse, stappa med bitterhet. En eneste diger klump av sabotasje, løgn og manglende evne til samarbeid. Ingen orker vel å lytte til sånt! Skjerp deg!

K: Haha. Det kan du si, der du ligger innelåst, nedlåst i min dårekiste. Skjerp deg sjøl din gjøk. Her skal ingen gå noe sted på veldig, veldig lenge. Bare ligg der og kjenn at jeg er der. Mindfulness, har du hørt om det? Kjenn ordentlig godt etter, muskel for muskel. Kjenn at de spenner seg, verker. Føl på det, du!

P: Du er ond! Du undergraver min autoritet, ja, hele min identitet.

Fornuften: Må dere alltid krangle? Kan dere ikke innse at dere er to sider av samme sak? Du kan ikke legge skylden på kroppen når det er du som har pressa den for hardt, når du har ignorert alle faresignaler og oppført deg fullstendig optimistisk uten realitetsorientering. Jeg sier ikke at kroppen har rett; den er helt urimelig, men det er jo ikke noe nytt. Etter 35år skulle man tro du hadde innsett at du ikke kan stole på den, og knapt nok på deg selv.

P: Jada, jada. Alt er min skyld, som vanlig. Jeg burde jo skjønt at dette ikke ville gå bra, burde ikke hatt så høye forventninger, vært så optimistisk. Burde ikke gitt inntrykk av at jeg er til å stole på når alt jeg vil saboteres av dette jævla vedhenget. Men hva med å ta litt hensyn til meg også for en gangs skyld? Er det rart jeg blir deprimert når jeg utsettes for slik konstant sabotasje fra kroppen?

F: Dere påvirkes av hverandre. Saken har minst to sider. Dette synet på kropp og psyke som uavhengige størrelser er fullstendig foreldet.Og ærlig talt er dere mer fastlåst enn konflikten i Midt-Østen. Sukk. Hva med litt søvn? Kan dere bli enige om det i alle fall?

P&K i kor: Nei!

Fornuften: (snur ryggen til og går)

(Overskriften er selvsagt satt på spissen. Det er ikke slik at jeg vil ha en hvilken som helst diagnose for enhver pris. Jeg vil bare ha fram at diagnoser kan være kjekt å ha.)

Mange er motstandere av diagnoser. Ikke til alle diagnoser selvsagt, bare alt som smaker av ADHD og psykofarmaka og psykiatri. Diagnoser for brukne ben og innvollsorm er derimot helt ok. I transsammenheng er mange motstandere av at transseksualisme (eller kjønnsdysfori som det kommer til å bli kalt) er en diagnose. En del er mer revisjonistiske og kan godta at det er en diagnose, bare den ikke er psykisk.

Jeg forstår ikke helt problemet. Det er åpenbart knytta en del stigma til psykiatriske og nevropsykiatriske diagnoser, men fordommene forsvinner ikke selv om man fjerner diagnosene. Problemene som diagnosene beskriver forsvinner ikke bare fordi de mangler navn.

Tvert imot hjelper det mange å få et navn på det de sliter med, spesielt når problemet virker uhåndgripelig og lite konkret. Jeg vil gjerne ha navn på alt, ord for alt jeg føler og tenker, kunne gjøre meg forstått. Uten språket ville jeg miste mening. Det å sette ord på ting som ikke har ord fra før, er motivasjonen for at jeg skriver dikt og utgir dem.

Jeg tror det er to fundamentalt forskjellige erfaringer som gjør at vi ser så forskjellig på diagnoser. Noen opplever at diagnoser er noe som tres nedover hodet på dem uten at de selv har noe de skulle sagt. Diagnoser som gjør at de blir fremmede for seg selv og for andre. Det ligner overgrep.

Min erfaring er en helt annen. Jeg har kjempet for å få diagnosen transseksualisme (uten å få den fra «riktig» instans, men jeg har den) fordi jeg mener at den beskriver noe av det jeg sliter med, og trenger den hjelpen som tilbys sammen med diagnosen (hvis man får den fra «riktig» instans…). Det resulterte riktignok i at jeg fikk påprakka en diagnose jeg ikke ville ha (uspesifisert kjønnsidentitetsforstyrrelse).

Depresjon er en annen diagnose som jeg har og mener at jeg trenger. Jeg ville ikke vært mindre deprimert uten diagnose, men hvis ordet depresjon (eller synonym) ikke fantes, ville jeg sikkert tenkt at jeg var lat og blitt enda mer deprimert i forsøket på å ta meg sammen. Jeg forsøkte faktisk den varianten før jeg fikk diagnosen, og må si at det eksperimentet var direkte skadelig. (mer…)

Etter å ha forlatt enda ei transgruppe på facebook, formulerte jeg noen frustrasjoner (litt omformulert og utvida her):

Det frustrerende er at ettersom åra går uten at situasjonen bedrer seg i praksis, har jeg blitt mer og mer sliten og uten overskudd til selv dagligdagse ting, langt mindre å forsøke å forklare og forsvare min eksistens (som er den fella jeg stadig snubler i, og som jeg mener at HBRS setter opp). Mer diplomatisk anlagt blir jeg heller ikke. Derfor overlater jeg barrikadene og dialogene til andre.

Jeg er vel ganske desillusjonert etter å ha gjentatt meg selv i over 5 år uten at det har skapt noen som helst forståelse hos HBRS (kanskje tvert imot). Min tro på dialog er etter det på minussida. Jeg har derfor forlatt polemikken og saksframlegga og vier meg i stedet til kunsten, som jeg (i alle fall i gode perioder, enn så lenge) har mer tro på. Men så er jo kunsten min også i høyeste grad politisk.

Jeg er blitt gammal og sjuk og bitter. Skriver jeg etter nøye overveielse, men ser egentlig ingen grunn til å legge skjul på. Det er en risiko som det kan være greit å vite om for andre som engasjerer seg. Og så håper jeg at vi snart ser noen endringer så flere slipper å oppleve det jeg har opplevd. (mer…)